Adiós, que me voy de viaje

Hace unas semanas me encontré regateándole a Dios más tiempo con mi abuela. Chistoso tema ¿no?, primero decidí empezar a reflexionar y escribir sobre esto en Amar en el penúltimo capítulo y después, que llegó una cirugía de alto riesgo, fue extremadamente difícil practicar los once puntos que menciono, en lugar de eso, le dije que nos veíamos después, recé por más tiempo, por la presencia de mis tíos, por estar juntos en Navidad, por que no pase mientras viajo…

Hablar de la muerte cuesta mucho. ¿Y si porque la pongo sobre la mesa viene más pronto? 0  ¿y si porque la dejé en el baúl de los temas prohibidos cuando llegue no sabré cómo reaccionar?

Las semanas que decidí escribir sobre ella fueron fructíferas porque mi esposo y yo nos planteamos una sencilla pero complicada pregunta. ¿Qué procede si un ser querido fallece mientras viajamos? Habrá quienes digan: «Si no hubieras salido fuera, te hubieras evitado esto…». Pero creo que dejaríamos de hacer demasiadas cosas «por si acaso». La otra respuesta sería: «Obvio, te regresas y punto». Pero cada persona somos un mundo de valores distintos; cuando tienes pareja es importante pensar en el cómo procederían los dos.

Por ejemplo, si vas a un  viaje familiar en Navidad: temporada alta, donde los vuelos se van por las nubes y es más complicado y caro encontrar boletos. ¿Qué procede?  o la otra y más difícil pregunta: ¿debo empezar a despedirme por si cuando vuelva ya no está? ¿cómo lo hago? 

La última vez nomás me pude despedir con un beso. Esa semana activa de trabajo, pendientes antes de viajar y compromisos sociales me recordaron que a veces más vale «una visita de doctor» aunque sea muy breve, y otras, si algo se canceló en tu agenda y tienes «tiempo libre», no la pienses y lánzate. Es como el gimnasio: a veces da flojera, sobre todo cuando está «fuera de horario» y hasta el tráfico citadino influye, pero, una vez que lo haces no te arrepientes. Lo mismo pasa con las visitas a quienes necesitan de nuestra compañía, porque no hay momento mejor aprovechado que el que le dedicamos a quienes queremos.

 

Amar en el penúltimo capítulo

Cada persona con su carácter e historia tiene una forma distinta de vivir. Los avances de la medicina, la obsesionada prevención y la idea de que siendo independientes somos mejores personas, ha creado que las enfermedades que llevan a la muerte se conviertan en un tabú. Es tan difícil aceptarlas como tan real su presencia. Por eso creo que es necesario empezar a tener estas conversaciones con quienes más confiamos.

Hace dos semanas Jorge llegó con un panfleto en inglés que da sencillos consejos de cómo cuidar a nuestros seres queridos en el ocaso de su vida. Después de leerlos me di cuenta que no sé cómo acompañar a mis abuelos a sus noventa años y con las limitaciones físicas o mentales que tienen. Sigo queriendo verlos como si el tiempo no hubiera hecho sus estragos. Cuántas veces ni siquiera puedo estar con ellos en su cuarto porque ¡no sé qué decir!

Están en una etapa en la que es tan fácil disfrutar de la belleza de vivir como sufrir la agonía de tantos años. En este juego de emociones hay una parte todavía más delicada que cada integrante de la familia vive de forma distinta: “no estoy listo para irme” o “no estoy listo para que te vayas”.

Cuando leí los consejos dados por el United States Conference of Catholic Bishops empecé a aceptar que llegó el momento de adaptarme a las necesidades de quienes pronto partirán. Quise traducir lo que entendí y añadir un par de notas para invitarte a entender la importancia de acompañar al otro en su sufrimiento. Para que veas cómo un cuidado compasivo puede atenuar este cambio de etapa:

1. Dale un lugar a Dios: el Papa Francisco dijo que “Rezar en situaciones difíciles es abrirle la puerta a Dios para que entre a nuestros corazones”. El proceso de morirse es una etapa sagrada donde se busca el cierre de esta vida con el fin de prepararse para la vida eterna, donde se compartirá la resurrección con Jesucristo. Pídele a Dios que los acompañe en cada momento de esta etapa.

Nota: Si quien está por partir no es creyente, pídele a Dios que te ayude a transmitirle paz.

2. Cuando no se cree en Dios: El ser humano es espiritual por naturaleza, por eso es tan importante definir en qué cree a quien acompañas: en una persona, filosofía, la naturaleza… Tal vez la mejor manera de que encuentre paz es haciendo una canción a la vida, a su trabajo o su familia.
3. Escucha: ¿qué es lo que más valora esta persona y cómo puedes honrar sus deseos? Esto requiere de mucha empatía, ya que es fácil pensar que quiere lo mismo que tú si estuvieras en sus zapatos. Escucha sin prejuicios para evitar autocensuras.
4. ¿Cómo debe ser el funeral? Hay personas a las que les ayuda definir cómo quieren su funeral: si desean ser incinerados,  estar en un panteón, la iglesia de su infancia, algún espacio especial o incluso definir las flores que quieren. Creo que así como hace siglos los emperadores planeaban sus mausoleos con naturalidad, planear la despedida con quien nos deja es una forma de ayudarle a aceptar lo que viene.
5. Infórmate: las ganas de dejar los tratamientos o el buscar una muerte asistida suelen estar acompañada del miedo a tener que depender de alguien, el sentirse indefenso o el gran dolor físico. Empieza a estar disponible para dialogar estas preocupaciones. Recuerda que los cuidados paliativos se enfocan en controlar el dolor, cubrir las necesidades básicas y mejorar la calidad de vida. Si perteneces a una religion, infórmate de qué es una “buena muerte” para tu Iglesia con el fin de entender y acompañar mejor a quien más quieres.
6. Sé compasivo: como nos recuerda el Papa Francisco: “La compasión significa sufrir con el otro”. Tu amigo o familiar puede sufrir altibajos. Acéptalos como algo natural en su estado. Llénalo de amor, apoyo y compañía que fortalezca el entendimiento del respeto por la dignidad humana, basándose en el respeto por la vida. El sufrimiento del paciente puede mejorar con tu empatía, al igual que con una buena calidad de cuidados paliativos.

Nota: Respecto al punto 3 y 4, habrá días que verlo sufrir será tan difícil que te cuestionarás si vale la pena verlo vivir así o si en un futuro, te quisieras ver como él. Si crees en Dios, es un buen tema para llevarlo a la oración, ya que no hay nada más difícil de entender que el misterio de la muerte. Nuestra vida también la compartimos con seres queridos. Nuestra ausencia voluntaria puede dejar una cicatriz más profunda de lo que creemos.

5. Ayúdalo a encontrar un cierre: ayuda a tu familiar o amigo a establecer cuáles son sus proyectos inconclusos: si tiene alguna preocupación económica, algún lazo que quiera sanar u otros asuntos que lo tengan sin paz. Debido a sus circunstancias actuales, tal vez tenga que modificar sus propósitos. Hacer esta lista de asuntos pendientes puede ayudarlo a encontrar un sentido de vida y tener más paz.
6. Dale oportunidades para resolver: Ira Byock, director de médico de cuidados paliativos, expone en su libro Decir lo que importa cómo expresar “te quiero”, “perdón”, “te perdono” y “gracias” pueden sanar muchísimo durante el proceso de morir, Puedes ayudar a tu ser querido a lograr una transición armoniosa si le facilitas estas oportunidades de diálogo y reconciliación con quienes más lo necesita, en donde tenga momentos de amor y agradecimiento. Puedes ofrecerle la visita de un sacerdote para que lo confiese y le dé la unción de los enfermos, ya que son herramientas que ofrece la Iglesia Católica para preparar al alma al encuentro con Dios.
7. Recuerdos: El apetito disminuye conforme el cuerpo decae y absorbe menos fluidos y alimentos. Ofrece a tu familiar pequeñas porciones de sus platillos favoritos . Si no los puede comer, toma en cuenta que los olores le pueden traer agradables recuerdos que acompañan estas comidas.
8. Tu presencia es de gran ayuda A veces lo que alguien más necesita es compañía. Conforme pasa el tiempo y el cuerpo se va debilitando, el enfermo pierde interés por hacer lo que más le gusta. Sus hobbies van quedando a un lado, la sensibilidad a los ruidos puede llegar a ser más intensa y el tiempo una eternidad. Acompaña ofreciendo momentos de oración, música suave agradable al oído, lecturas de temas que le interesen o simplemente anímate a sentarte con él en silencio.
9. Sé tierno: Quienes están muriendo necesitan de mucha ternura y contacto humano. Pregunta si puedes cepillar el cabello, hacerle masaje en las manos o pies, o simplemente tómalo de la mano. Asegúrate de compartir anécdotas que le brinden seguridad, alegría y que lo hagan sentir muy querido, más como un regalo de Dios que como una carga.
10. La importancia de un testamento: Dejar muy claro quién hereda qué puede ayudar en el proceso íntimo del enfermo para encontrar la paz. Así como se debe aclarar a quién le pertenecen los bienes económicos e inmobiliarios, también se puede dejar un testamento donde se asigne quién se queda con los libros, un mesa, la ropa, las joyas, las fotografías…
11. Vive la etapa del final con paciencia: Los últimos momentos de vida traen cambios drásticos: su modo de respirar al igual que su estado emocional y mental sufren altibajos constantes que uno debe manejar con paciencia. No puedes olvidar que el “cuándo” y el “cómo” de la muerte de tu ser querido es algo íntimo. Si eres creyente, Pídele a Nuestro Señor que te dicte las palabras con las que puedes acompañar a quien parte. Si te sientes capaz, dale permiso para morir con frases como: “te quiero, pronto vas a estar con Dios”.

Acompañar en el lecho de muerte es uno de los momentos más importantes y difíciles. Pero si te tomas de la mano de Dios, no debes temer tus límites. El Papa Francisco nos dice: “Dios nos apoya en nuestros momentos de mayor debilidad. Su ayuda consiste en guiarnos a aceptar su presencia y cercanía en esta situación. Día tras día, tocados por su compasión, nos convierte en seres compasivos con quien nos rodea”[1].

Nota: Habrá ideas y temas con los que difieras, pero si te interesa profundizar en cómo acompañar a tu ser querido de la mano de Dios, te recomiendo estos textos que encontré en USCCB:

http://www.usccb.org/about/pro-life-activities/life-issues-forum/foro-asuntos-de-vida-dependiente.cfm

http://www.usccb.org/issues-and-action/human-life-and-dignity/assisted-suicide/to-live-each-day/index.cfm

http://www.usccb.org/issues-and-action/human-life-and-dignity/assisted-suicide/to-live-each-day/upload/Vivir-dignamente-cada-d%C3%ADa.pdf

Además de recomendarles ampliamente leer con calma a Bula Misericordiae Vultus (“El rostro de la misericordia”) que el Papa Francisco escribió con motivo del Jubileo de la Misericordia que concluirá el 20 de noviembre:

https://www.aciprensa.com/noticias/texto-completo-bula-del-papa-francisco-para-convocar-jubileo-de-la-misericordia-24882/

 

[1] Para mejor traducción lee a Bula Misericordiae Vultus (“El rostro de la misericordia”)

Reintentando

¿Dónde empieza exactamente esta historia? Esa es la pregunta constante a la que regreso sin querer. Hay tantas cosas que contar.

Cada vez que un niño terminaba sus quimioterapias tenía la oportunidad de un deseo. Me costaba creerlo cuando me lo contó José. Acababa de concluir un exitosos transplante de médula y en pocos días una limosina lo iba a recoger y llevarlo por su súper nintendo. Él fue quien me contó lo que venía al concluir esta historia: Un deseo dado por “Make a wish”.

Pero esta historia habla de los sueños que vienen después, aquellos que son más ambiciosos y que toman años para concebirlos y llevarlos a cabo.

Todo empezó con Felipe y Miguel. Eran mayores que yo unos cuanto años, pero además de la leucemia compartíamos un lazo de casi hermanos. Miguel se convirtió en un gran amigo de Daniel, mi hermano. Era de República Domenicana, le dio cáncer en plena adolescencia, así que no era raro verlo fumar fuera del hospital. Felipe era brasileño, nos conocimos en el albergue Ronald McDonald House justo recién llegados al St. Jude e iniciando nuestra accidental carrera médica. Él iba cumplir trece y yo ocho. Felipe me enseñó a arrancarme el cabello en lugar de guardarlo nostálgicamente en una bolsita. Los tres terminamos las quimios a los dos años y medio de haber llegado al tan famoso hospital de investigación especializado en oncología pediátrica. A los tres nos cantaron la canción especial de despedida y nos tiraron confeti sobre nuestras cabezas.

Pero Dios tenía planes distintos para cada uno. A los pocos años Miguel y Felipe recayeron. La Leucemia les regresó más agresiva y tuvieron que volver al hospital que se había convertido en nuestra casa con la esperanza de que un transplante de médula los alejara de las probabilidades. Recuerdo perfecto ir a visitarlos cada vez que regresaba a mis revisiones. Nunca se me va olvidar haberlos visto a cada uno acompañado de su novia. En la mente de una puberta como yo, aquello era magia. De alguna forma ahí concebí mi primer sueño. No importa cuándo me vaya, pero tengo que saber de qué se trata ESE amor.

Miguel y Felipe se fueron muy rápido al cielo. Con su historia entendí por primera vez el significado de la grandeza y fragilidad de la vida. Entendí que uno no se salva solo porque termina las quimios. Después del cáncer no hay un botón de rewind, ni es una especie de paréntesis que puedes omitir cuando quieras. Tampoco sé si es “superable”. Porque cada vez que voy a un hospital, regreso a una revisión voluntaria a St. Jude, cada vez que escucho que alguien tiene cáncer, que recae o fallece. Cada instante de ellos me hace volver a preguntarme: “¿Y yo, qué hago aquí?”. En ese instante la repetidísima frase You only live once tiene un significado mucho más profundo, no nada más es haz de todo porque “solo se vive una vez”.

Esta es la historia mucho después de las quimios. Para ser exactos, casi veinte años después. En septiembre del 2014 mi esposo y yo decidimos viajar ocho meses por el mundo. Estábamos nerviosos, con ese dolor de estómago característico de la incertidumbre. Pero ese viaje, desde el principio hasta el final fue una introspección, mentira, hasta un año después. Mentira, hasta ahorita.

Para quienes han leído un poco este blog, saben que el tema central que tiene son los viajes. Me disculpo al decir que son viajes y ya. Porque después de dos años de irme y uno de haber regresado sigo buscando la identidad de lo que les quiero contar.

 Hoy vuelvo empezar. Seguiré alimentando este blog con tres tipos de entradas. La primera categoría, The mother ship en honor a la película How long will I love you, donde el papá le llama así a todos los temas importantes de la vida, en español se podría traducir a “la cosa real”. Otro tipo de entradas serán artículos curiosos, tips viajeros, algo un poco menos trascendental pero divertido. Y por último, temas que vi en el viaje que cambiaron por completo mi perspectiva de cómo veía el mundo.

Imagina qué…

Decidí meterme a un concurso de cafebrería el Péndulo y he aquí lo que se me ocurrió escribir después de pensar en mil opciones de cómo pudo haber sido esa fiesta con los personajes históricos… La verdad es que escribir todo en menos de mil caracteres es bastante retador.

El título… Se las debo jaja, pero le puse: «Fiesta de palabras» (pero cero me convence)

Llegué ahí por Facebook. Era uno de los tantos eventos publicados entre “mis amigos” y no me lo quería perder. La idea era sencilla pero atrevida: una fiesta cuya música serían las palabras de un diálogo profundo. Cuando entré vi a varios de mis amigos rompiendo el silencio con alguno de sus ídolos: Cristina hablaba con Kurt Cobain, Antonio con las Brontë, Rafa con Einstein y Jorge con Mandela. A lo lejos vi la mesa en donde quería estar: Victor Hugo, Kapuscisnki, Agnes Gonxha y no podía faltar mi querida Carmen queriendo liderar aquella conversación. Moría por decirle algo a todos, pero mi impulso hizo que los interrumpiera y me dirigiera a Agnes:

-¿Cómo le hiciste? Estuve ahí y lo que lograste es…

-Extraordinario. –Interrumpió Kapuscisnki.

La madre Teresa me sonreía con aquella paz tan difícil de percibir hoy en día.

-El amor. –Dijo Victor Hugo.

Agnes sólo me tomó de la mano y siguió sonriendo mientras Carmen aprovechaba el tema para tocar la situación actual en India.